Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare
Servizio attivo
Il Centro provinciale di coordinamento per l’accesso alla rete interregionale per le malattie rare, la cui attività è iniziata a marzo 2009, si trova nell’ospedale Villa Igea di Trento.
Accedi al servizio
Si può accedere al Centro personalmente oppure per via telefonica, fax o e-mail (tel. 0461 904211; fax 0461 904244; e-mail: malattieraretrento@asuit.tn.it).
Costi
Il servizio è gratuito.
Dove
Centro provinciale di coordinamento per le malattie rare
Villa Igea in via Malta, 16 - 38100 Trento
Contatti
Centro provinciale di coordinamento delle malattie rare - Trento
Telefono:
+39 0461 904211
E-mail:
malattieraretrento@asuit.tn.it
Cos'è
Al Centro sono affidate le seguenti funzioni:
- diffondere capillarmente l’informazione sulla rete di assistenza alle malattie rare disponibile nella Provincia di Trento, sulla rete di assistenza interregionale di Area Vasta (condivisa con la Regione Veneto e la Provincia di Bolzano) e sulle modalità di accesso a entrambe;
- facilitare l’accesso dei pazienti affetti da malattie rare alle cure;
- facilitare l’accesso dei pazienti affetti da malattie rare a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito;
- diffondere la cultura medica sulle malattie rare, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento;
- collaborare attivamente con le principali associazioni di pazienti affetti da malattie rare;
- gestire le attività operative di Registro provinciale per le malattie rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento regionale per le malattie rare del Veneto e con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
Il Centro afferisce al Dipartimento transmurale pediatrico ma si occupa sia di pazienti pediatrici che di adulti.
Il metodo di lavoro è prevalentemente improntato sulla raccolta delle richieste formulate dall’utente. Il richiedente può essere rappresentato sia da un malato raro sia da un familiare, sia da un operatore sanitario (centri di riferimento locali o dei distretti sanitari, ma anche MMG/PLS). Qualora la richiesta non possa essere evasa telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico che raccoglie i bisogni spesso complessi espressi dall’utente.
Il Centro gestisce inoltre operativamente il Registro provinciale delle malattie rare, con il supporto tecnico del Registro regionale per le malattie rare della Regione Veneto e in collaborazione con il Servizio di epidemiologia clinica e valutativa di ASUIT. Si tratta di un sistema informatico condiviso all’interno dell’Area Vasta, implementato dai Centri di riferimento con la certificazione delle nuove diagnosi e accessibile in tempo reale agli operatori sanitari dei Distretti, coinvolti nell’assegnazione dell’esenzione, indispensabile per l’accesso ai diritti dei malati rari. I Centri di riferimento della Provincia di Trento hanno iniziato l’utilizzo del sistema il 1° maggio 2009.
Unità organizzativa
Ulteriori informazioni
FAQ
Puoi accedere al Centro personalmente oppure tramite telefono o e-mail.
- Telefono: +39 0461 904211;
- E-mail: malattieraretrento@asuit.tn.it.
Il Centro si trova presso l’ospedale Villa Igea, in via Malta 16, Trento, ed il front office è aperto dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00.
No, il servizio è gratuito.
Possono rivolgersi al Centro:
- persone affette da malattie rare;
- familiari dei malati rari;
- operatori sanitari (centri di riferimento, distretti sanitari, medici di medicina generale o pediatri di libera scelta).
Il Centro raccoglie le richieste relative all’accesso alle cure, ai benefici di legge, alla rete interregionale per le malattie rare e ad altri bisogni connessi alla condizione del paziente.
Quando la richiesta non può essere gestita telefonicamente, viene programmato un colloquio con il medico del Centro.
Il Centro ha il compito di:
- diffondere informazioni sulla rete di assistenza provinciale e interregionale per le malattie rare e sulle modalità di accesso;
- facilitare l’accesso dei pazienti alle cure e ai benefici di legge;
- promuovere la cultura medica e l’applicazione dei protocolli condivisi tra i Centri interregionali;
- collaborare con le associazioni di pazienti;
- gestire il Registro provinciale delle malattie rare, in collegamento con il Registro regionale del Veneto e l’Istituto Superiore di Sanità.
No. Pur afferendo al Dipartimento transmurale pediatrico, il Centro si occupa sia di pazienti pediatrici che adulti.
Il personale è composto da un medico pediatra, un’infermiera e una figura amministrativa; l’ambulatorio dedicato alle persone adulte è gestito da un medico dell'Unità operativa di reumatologia e si svolge delle due alle quattro volte al mese.
Puoi rivolgerti al Centro per sapere se la patologia che ti è stata diagnosticata rientra nell’apposito elenco ministeriale; in questo caso, per accedere ai benefici di legge (esenzione, prestazioni aggiuntive dedicate), la patologia deve essere certificata da un Centro di riferimento della Rete nazionale malattie rare.
L’accesso al Registro provinciale malattie rare è consentito solo agli operatori sanitari di Asuit in possesso di credenziali dedicate personali.
Parliamo di
Ultimo aggiornamento: 18/02/2026 - 16:08
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