Oggi è la Giornata delle malattie rare

"La vicinanza, il sostegno e la solidarietà possono fare la differenza nella vita di tante persone", così l'assessore Mario Tonina

Oggi ricorre la Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008 e celebrata il 29 febbraio, un giorno simbolicamente raro per i malati rari. Negli anni non bisestili cade il 28 febbraio e ha l'obiettivo di accendere i riflettori su chi convive quotidianamente con una malattia rara e sui loro familiari. "Le malattie rare colpiscono circa il 5% della popolazione mondiale; si tratta di migliaia di patologie, spesso poco conosciute, per le quali le possibilità di cura sono ancora limitate. È proprio per questo che la sensibilizzazione, la ricerca e il rafforzamento dei servizi dedicati devono essere priorità della nostra agenda sanitaria. Come Provincia autonoma di Trento, siamo consapevoli della necessità di offrire risposte concrete ai pazienti e ai loro caregiver. Va in questa direzione la decisione che come esecutivo abbiamo assunto nel febbraio dello scorso anno per recepire il Piano nazionale Malattie Rare e il documento di Riordino della rete nazionale per le malattie rare, un provvedimento che non ha rappresentato un mero atto formale, quanto la volontà di rafforzare la rete assistenziale, mappare i servizi e migliorare l’integrazione per garantire ai pazienti un accesso più rapido alla diagnosi e alle cure, in un contesto che va oltre i confini provinciali. Il Trentino, infatti, partecipa all’Area Vasta insieme alla Regione Veneto e alla Provincia autonoma di Bolzano, una collaborazione che dura da quasi vent’anni e che permette di condividere competenze, strutture e risorse per offrire ai pazienti trentini un’assistenza di qualità e sempre più specializzata. Sappiamo che convivere con una malattia rara significa spesso affrontare non solo difficoltà mediche, ma anche un impatto emotivo e sociale significativo. Nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte alla propria condizione. Ecco perché, oltre al potenziamento delle reti sanitarie, è fondamentale lavorare per accrescere la consapevolezza all’interno della comunità. La vicinanza, il sostegno e la solidarietà possono fare la differenza nella vita di tante persone. Oggi, mentre celebriamo questa giornata, il nostro impegno è chiaro: non lasciare indietro nessuno. Continueremo a lavorare per rafforzare i nostri servizi territoriali e per fare in modo che ogni paziente con una malattia rara possa avere accesso alle cure migliori, nel minor tempo possibile, e possa sentirsi parte di una comunità che si prende cura di lui", questo il pensiero dell'assessore alla salute e politiche sociali, Mario Tonina.

Data di pubblicazione: 28/02/2025