Il Centro ha il compito di:

• diffondere informazioni sulla rete di assistenza provinciale e interregionale per le malattie rare e sulle modalità di accesso;
• facilitare l’accesso dei pazienti alle cure e ai benefici di legge;
• promuovere la cultura medica e l’applicazione dei protocolli condivisi tra i Centri interregionali;
• collaborare con le associazioni di pazienti;
• gestire il Registro provinciale delle malattie rare, in collegamento con il Registro regionale del Veneto e l’Istituto Superiore di Sanità.

No. Pur afferendo al Dipartimento transmurale pediatrico, il Centro si occupa sia di pazienti pediatrici che adulti.

Il personale è composto da un medico pediatra, un’infermiera e una figura amministrativa; l’ambulatorio dedicato alle persone adulte è gestito da un medico dell'Unità operativa di reumatologia e si svolge delle due alle quattro volte al mese.

Puoi rivolgerti al Centro per sapere se la patologia che ti è stata diagnosticata rientra nell’apposito elenco ministeriale; in questo caso, per accedere ai benefici di legge (esenzione, prestazioni aggiuntive dedicate), la patologia deve essere certificata da un Centro di riferimento della Rete nazionale malattie rare.

L’accesso al Registro provinciale malattie rare è consentito solo agli operatori sanitari di Asuit in possesso di credenziali dedicate personali.